Vragen van Gezondheidsraad aan SVS

SVS werd gevraag voor het onderzoek van de Gezondheidsraad een aantal vragen te beantwoorden.

14 september 1999

Stichting SVS

Uw organisatie

a. Hoe groot is uw organisatie?

Er staan ca. 4.000 namen van vrouwen en mannen in de kaartenbak van de stichting. De kinderen staan bijgeschreven op de kaart van hun moeder.Het contactblad " De Stille Kracht heeft 600 abonnees.

Verder is er een uitgebreid netwerk opgebouwd met zorg-cq hulpverleners, patiënten steungroepen, media, etc. in binnen-en buitenland. Ook die zijn allemaal in kaart gebracht.

b. Wanneer is uw organisatie tot stand gekomen?

7 mei 1992 zijn ten kantore van notaris Entjes te Lelystad de statuten getekend.

c. Welk doel streeft uw organisatie na ?

De doelstelling verwoordt in de statuten onder artikel 2, punt 1 en 2 als volgt:

De Stichting heeft ten doel:

  • Het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar de klachten op het gebied van de gezondheid, die worden toegeschreven aan siliconen bevattende borstimplantaten.
  • Het ondersteunen en informeren van vrouwen met vragen en/ of gezondheidsproblemen kennelijk veroorzaakt door het gebruik van siliconen-houdende implantaten.
  • En voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.

De Stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door:

  • Het oprichten van een landelijk steunpunt ter verzamelen van gegevens en overige informatie met betrekking tot de klachten van medische aard ontstaan ten gevolge van de implantatie van siliconen bevattende stoffen.
  • het zo goed mogelijk inventariseren van deze klachten en ziektegeschiedenissen, deze gegevens voor te leggen, casu quo ter beschikking te stellen aan de daartoe geëigende instanties, zoals het ministerie van VWS.

Hoofddoel van de Stichting:

  1. Een verbod op het ongelimiteerde gebruik van siliconen gel-gevulde borstimplantaten.
  2. Verplichte uitgebreide voorlichting door artsen over mogelijke risico's van deze materialen, niet eenzijdige pro's.
  3. Adequaat onderzoek naar de ziekmakende effecten van siliconen op het menselijk lichaam,c.q.afweersysteem.
  4. Her- en erkenning van de problematiek als nieuwe ziekte met alle daaraan verbonden rechten
  5. Gericht hulpprogramma voor de vele ziek geworden mensen, zoals b.v. medicatie en beschikbare therapieën.

Tevredenheid

a Bent u- als groep- tevreden met het resultaat van de operatie?

Een bijzonder dubbele, pijnlijke en slecht geformuleerde vraag.

Ik kan en mag er toch wel van uitgaan dat de gezondheidsraad alle informatie cq documentatie adequaat bestudeerd heeft.

Dat er kennis is over de ernst en omvang van de problematiek, zodat er gerichte vragen gesteld worden.

Kunt u zich indenken dat door deze dubieuze formulering het idee gecreëerd wordt dat de problematiek weer niet serieus wordt genomen?De vrouwen krijgen / nemen ( bijna ) altijd met reden een implantaat. ( Bij sommigen zijn ze trouwens ongevraagd geplaatst.)Deze reden kan medisch, esthetisch of psychisch zijn.dat is een persoonlijke keuze die mogelijk moet zijn en blijven. Na voldoende voorlichting wel te verstaan,kan er ook een goede keuze gemaakt worden.

b Kunt u dat toelichten?

Als groep zijn we niet tevreden met de gevolgen na deze operatie.

  • Volgens wetenschappelijk onderzoek moet 26 % van de vrouwen, dat is 1 op 4, binnen 5 jaar een nieuwe medische ingreep ondergaan vanwege lokale complicaties als bijvoorbeeld kapselvorming, dislocatie, vervorming, ontstekingen.
  • Dat veel vrouwen na gemiddeld 6-8 jaar met vreemde gezondheidsklachten worden geconfronteerd, iets wat wetenschappelijk bevestigd wordt in diverse medische publicaties, heeft natuurlijk niets te maken met ' tevredenheid' over de fraaie resultaten van het implantaat.
  • En gemiddeld elke 10 jaar moet het implantaat vernieuwd worden, net zoals je na zoveel duizend kilometers je autobanden moet vernieuwen om ongelukken te voorkomen.

De onvrede over deze onthouden informatie is bijzonder groot. Niemand neemt willens en wetens graag en wetens een knipkaart Operatiekamer! Ook zorgverzekeraars zijn hier niet gelukkig mee. een hersteloperatie, al dan niet iatrogeen, kan een zware aanslag zijn op het ziektekosten-budget. eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat, in elk geval de eerste paar jaar, de meeste vrouwen gelukkig zijn met de optisch resultaten van hun borstvergrotende of herstellende operatie. Daarna voelen veel vrouwen zich besodemieterde en misleid.

Invloed op de gezondheid en het lichamelijk welbevinden

a Hoe denkt uw organisatie over de invloed van borstimplantaten op de gezondheid en het lichamelijk welbevinden?

Stichting SVS denkt dat siliconen borstimplantaten als geheel, en het schilferen, doorzweten en lekken in het bijzonder, een zéér slechte invloed heeft op de gezondheid en het lichamelijk welbevinden.

b Zijn bij uw organisatie vrouwen bekend met gezondheidsklachten die zij toeschrijven aan hun implantaten?

Ruim 80% van de bij de Stichting geregistreerde vrouwen schrijven hun gezondheidsklachten toe aan hun implantaten.

c Wat is de aard van de klachten? Welke klachten komen het meest voor? Wat zijn de meest vervelende klachten?

Stoornissen van het afweersysteem, functionele stoornissen over de hele linie.

  • De meest voorkomende klachten, in willekeurige volgorde zijn: slopende vermoeidheid- algehele malaise gevoel- concentratie / geheugen stoornissen - problemen met diverse organen.
  • Het niet serieus genomen worden. Opmerkingen als : " Ach mevrouwtje ( of liefje, kindje ), hier kun je geen pijn hebben, zie toch eens hoe mooi je borstjes zijn" geeft niet alleen blijk van grote minachting voor de mensen in nood, maar ook gebrek aan kennis van de behandelaar.Die vrouwtjes hebben toch altijd wat te zeuren, nietwaar?
  • Het niet kunnen functioneren zoals je wilt, mede omdat het gezondheidsprobleem geen naam heeft, dus ook geen behandelingsmethode.
  • Het sociale isolement door het teruglopen van de contacten. Vaak kunnen gemaakte afspraken niet nagekomen worden vanwege de slechte conditie op dat moment. Men komt daardoor steeds minder vaak de deur uit en raakt in een isolement.

d Heeft u aanwijzingen dat borstimplantaten ook van invloed zijn op de gezondheid en het lichamelijk welbevinden van kinderen van vrouwen met implantaten?

Ja ! De niet-wetenschappelijke inventarisatie van St. SVS onder moeders met kinderen, geboren

na de implantatie, kwam 100 % overeen met de wetenschappelijke bevindingen van het

Schneider Children's Hospital in New York door dokter Jeremiah J. Levine.

e Om welke klachten gaat het, hoe vaak komen ze voor en wat zijn de meest vervelende?

  • In grote lijnen gelijkluidend van die van de vrouwen. veel van deze kinderen volgen buitengewoon onderwijs.
  • Zo'n 80-90 kinderen met vreemde / vage klachten staan op de kaart van hun moeder. St SVS heeft daarvan helaas geen aparte registratie kunnen maken, mede omdat we de ernst hiervan in de beginjaren niet beseften. maar ook omdat we moesten voorkomen dat de moeders zich schuldig zouden gaan voelen.

Voorlichting en bejegening

a Vindt uw organisatie de voorlichting die wordt gegeven aan vrouwen die over-wegen borstimplantaten te laten plaatsen voldoende? Als dat niet zo is, welke informatie heeft u dan gemist?

Absoluut niet!

  • Zowel over materiaal verschillen, mogelijke risico's van de ingreep op korte en lange termijn,de levensduur van de implantaten en de te verwachten optische resultaten, worden de vrouwen meestal bijzonder eenzijdig voorgelicht. Zij krijgen alleen de mooie plaatjes voor ogen, met als enig mogelijk nadeel de hele kleine kans op hard worden van de borst die dan 'even' gekraakt gaat worden.Soms zelfs krijgen de vrouwen een Playboy of Penthouse in de handen gedrukt met de mededeling:" Zoek maar uit hoe groot je ze wilt"
  • Een bijzondere belangrijke gemiste informatie vindt St. SVS het ontbreken van een waarschuwing voor het geven van borstvoeding met implantaten.

b Hoe zijn d ervaringen van uw organisatie met artsen na het plaatsen van de implantaten ( als u bijvoorbeeld terug kwam ter controle of vanwege klachten?)

  • Stichting SVS vindt in het algemeen de houding van veel artsen, juist na implantatie, bijzonder hypocriet. Het mooie beeldje word door de artiest uitgebreid bewonderd, soms wordt zelfs 'n maatje groter aangeboden. Naar eventuele klachten wordt niet of nauwelijks geluisterd, helemaal niet als de klachten niet lokaal zijn.
  • Gelukkig zijn er wel integere artsen die serieus omgaan met de eed van Hippocratis en de mens dienen boven de Mammon. Het is dus niet zo dat St. SVS alle artsen over een kam wil scheren.Er zijn wel goede plastisch chirurgen, maar deze 'gouden artsen' zijn helaas wel zeldzaam.

c Heeft de ingreep geboden wat u ervan verwachtte en wat men u beloofde?

  • Nee! Niemand verwacht een verminkt lijf en een verknalde gezondheid voor de rest van haar leven!
  • Niemand verwacht een levenslange veroordeling zonder kans op gratie!
  • De belofte op een normaal menselijk bestaan, met 2 gezonde borsten, wat elke vrouw wil en wat ook een heel normale wens is.
  • Nee, ook die belofte is niet waar gemaakt. Niet voor mij en niet voor duizenden andere vrouwen.