Doelen
Subgroep
SVS/Stichting voor Vrouwen met Siliconen implantaties heeft een subgroep: Meldpunt Klachten Siliconen.
Bestuur
Het bestuur bestaat uit een voorzitter, secretaris en penningmeester. Het bestuur helpt elkaar en wisselt taken uit als een van hen (tijdelijk) lichamelijk of geestelijk te zwak is om haar taak naar behoren uit te voeren.
Patiënten
Het belang van de patiënten staat ten allen tijde voorop. We zullen alles doen wat in onze macht ligt om op te komen voor het belang van mensen die klachten hebben gekregen door siliconen borstimplantaten en andere siliconen implantaten, op medisch, maatschappelijk, financieel en juridisch gebied.
Het belangrijkst is dat we begrip tonen voor hun leed.
De contacten verlopen via de e-mail van het Meldpunt Klachten Siliconen: info@meldpuntklachtensiliconen.com omdat telefonisch contact te bezwaarlijk is voor de bestuursleden, vanwege hun zwakke gezondheid.
We zullen per e-mail een advies op maat of een stappenplan geven, als de patiënt een vragenlijst in heeft gevuld over de klachten.
Op medisch gebied zullen we alle mogelijke wetenschappelijke informatie opzoeken.
We stimuleren de patiënt voor zichzelf op te komen. In geval van nood zullen we proberen een afspraak bij een arts te bespoedigen.
We zullen ervoor zorgen dat het forum goed functioneert met moderators die zich verdiepen in de materie.
We zullen de patiënten regelmatig op de hoogte houden met een nieuwsbrief.
Privacy
De privacy van de patiënten is gewaarborgd. Geen enkele naam en/of medische gegevens mogen naar buiten gebracht worden, mits expliciete toestemming van de patiënt.
Registratie
We zullen klachtenlijsten bijhouden, die anoniem gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek.
We zullen persoonsgegevens registreren, zodat in geval van calamiteiten de vrouwen snel bericht kunnen worden.
Contacten
We onderhouden contact via Meldpunt Klachten Siliconen met de patiënten, politiek, (Ministerie van VWS) IGZ, artsen, artsenverenigingen, patiëntenverenigingen, juristen, media, Europees Parlement, Europese Commissie, buitenlandse lotgenotengroepen enz.
We werken mee als er een oproep komt voor een tv programma, zodat er zoveel mogelijk aandacht komt voor het probleem door siliconen implantaten. We bewaken daarbij streng de privacy van de patiënten.
Juridisch
We zullen voorlichting geven over de juridische mogelijkheden en hen eventueel doorverwijzen naar advocaten die zich in deze materie hebben verdiept.
We zullen geld inzamelen voor juridische ondersteuning van de stichting SVS.
Financiën
We zijn een non-profit organisatie, dus zonder winstoogmerk.
We zullen fondsen werven ten bate van juridische activiteiten en voor wetenschappelijk onderzoek, mits die niet bekostigd worden door de overheid of derden. Bijvoorbeeld: Beroeps en bezwaar procedures voor Stichting SVS, vervoer van een overledene door een begrafenisondernemer naar een ziekenhuis die obductie doet. Dus onderzoek naar de gevolgen van siliconen.
Vrijwilligers
Vrijwilligers moeten een verklaring van geheimhouding tekenen, in verband met de privacywet.